PCOS of PCO syndroom

Onze kinderwens

We wilden heel graag kinderen en nadat we hoorden dat ik aan het PCO-Syndroom leed kregen we het toch wel even moeilijk. Hoe ga je daar nu mee om? Pas getrouwd en dan zo'n obstakel. We besloten het rustig aan te doen en niets te overhaasten. Daar stond mijn gynaecoloog ook helemaal achter.

De behandeling met Clomid sloeg aan en begon in oktober 1995. De eerste twee cyclussen was er onvoldoende verbetering opgetreden. Na de derde aanpassing van de Clomid kwam het wel tot een rijpe eicel. Dat was voor ons een hele doorbraak.

De eerste rijpe eicel werd in ons geval ook gelijk bevrucht en daarmee was ons probleem in principe van korte duur. 16 Januari 1996 wist ik zeker dat ik in verwachting was. De echo bij de controle wees uit dat er een vruchtje groeide in de baarmoeder. Daarna bleven we toch lang in onzekerheid omdat er een verhoogde kans op een miskraam is bij PCO.

In september werd onze oudste zoon geboren na een vacuümverlossing. Hij bleef in het geboortekanaal vastzitten en daarmee werd mijn bekken "beschadigd". Er is toen blijvende bekkeninstabiliteit ontstaan. Ook de vacuümverlossing op zich kan deze veroorzaken. Zie ook Bekkeninstabiliteit. Nadat de pomp eenmaal was losgeschoten van het hoofdje, werd onze zoon nogal gewelddadig bevrijd uit zijn benarde positie bij de tweede poging met de pomp. 

Kinderwens

Als jong meisje zat ik al te dromen
Van een leven dat nog moest komen
Met een gezin vol kinderen
Die de lucht laat zinderen
De man van mijn leven liet op zich wachten
En toen ging alles sneller dan we dachten
Verkering werd al snel samen wonen
Samenwonen werd trouwen
Om de kinderen die we wouwen
Na die prachtige dag kwam de klap
Overtijd en niet zwanger, 't leek een grap
Maar het was de harde waarheid
Niet een of andere gekheid
Al snel werden we uit de droom gehaald
Door een nachtmerrie ingehaald
Dagen naar het ziekenhuis
Het was echt niet pluis
Dan toch uiteindelijk kwam de dag
Ik was er helemaal door van slag
Zo onverwacht toch in verwachting
Eindelijk in blijde afwachting

Angélique, 30 oktober 2007

Dit gedicht heb ik uiteindelijk vele jaren later geschreven om uitdrukking te geven aan mijn gevoelens. 

Freya is de patientenvereniging voor vruchtbaarheidsproblematiek. De onderstaande uitleg van het syndroom is overgenomen uit hun brochure. Kijk ook op www.freya.nl

Inleiding

Het PolyCysteus Ovarium Syndroom (PCOS) werd voor het eerst beschreven in 1935 door de artsen Stein en Leventhal en gedurende vele jaren stond het dan ook bekend als het syndroom van Stein en Leventhal.
Normaal ontwikkelen zich in de eerste helft van de menstruatiecyclus enkele follikels (ook wel eiblaasjes genoemd) in de eierstokken, waarvan er meestal maar één verder groeit en tot ovulatie (eisprong) komt. Bij vrouwen die aan PCOS lijden worden in de eierstok meerdere kleine follikels gevormd, die moeilijk tot groei en ovulatie komen. Dit wordt veroorzaakt door een verstoring in de natuurlijke hormoonbalans. De onderontwikkelde vochtblaasjes die zo ontstaan, worden cysten genoemd.
Naar schatting heeft 5 tot 10% van de vrouwen een meer of minder ernstige vorm van PCOS en daarmee is dit de meest voorkomende hormonale afwijking bij vrouwen. PCOS is geen ziekte maar een syndroom. Dit houdt in dat er meerdere symptomen aan verbonden zijn die niet allemaal tot uiting hoeven te komen bij elke vrouw. Het beeld van dit syndroom verschilt dus per individu.

Vrouwen met PCOS hebben een verhoogd risico op een aantal aandoeningen:

• Overgewicht en insuline-resistentie kunnen diabetes mellitus type II veroorzaken. Diabetes type II is een vorm van suikerziekte, waarbij het lichaam niet meer reageert op de insuline die het produceert. Het risico op deze aandoening kan verminderd worden door gewichtsvermindering en diabetes medicijnen. Vooral vrouwen bij wie op jonge leeftijd al een verstoorde suikerstofwisseling is vastgesteld, hebben een verhoogde kans om tussen het 40ste en 50ste levensjaar suikerziekte te krijgen. Bij deze vrouwen is het van belang om af en toe de suikerspiegel te controleren. Bij dikkere vrouwen kan door afvallen de suikerziekte vaak worden voorkomen. Een aangepast dieet en eventueel medicatie zijn vrijwel altijd succesvol bij de behandeling van deze vorm van suikerziekte.

• Vrouwen met PCOS hebben meer kans op hart- en vaatziekten. Dit komt ten dele doordat ongeveer 40% van deze vrouwen last heeft van overgewicht, maar ook doordat ze, onafhankelijk van het lichaamsgewicht, vaak een te hoge bloeddruk en een te hoog cholesterolgehalte hebben. Ook hier kunnen gewichtverlies, dieetveranderingen en eventueel medicatie de verhoogde kansen verlagen of wegnemen.

• Het risico op baarmoederslijmvlieskanker(endometriumkanker) is eveneens aanwezig bij vrouwen die niet of nauwelijks menstrueren. Omdat dit slijmvlies dan niet wordt afgebroken, is de kans groter dat er gezwellen gevormd worden in dit weefsel. Regelmatige menstruatiebloedingen verminderen dit risico. De bloedingen zijn op te wekken door het slikken van de anticonceptiepil.

De vergrote kans op het ontwikkelen van suikerziekte, hart- en vaatziekten en endometriumkanker kan dus grotendeels worden voorkomen. En gelukkig is er ook een positief neveneffect van PCOS: er zijn aanwijzingen dat deze vrouwen minder snel last hebben van botontkalking.

We wilden heel graag twee kinderen, maar ja we waren nu dus wel voorbereid op het feit dat ik aan het PCO-Syndroom lijdt. Hoewel ik nog altijd problemen had met lopen vond de arts het geen bezwaar als ik weer in verwachting zou raken.

Vol goede moed begon ik weer met de medicijnen, Clomid, en opnieuw was ik binnen de kortste keren in verwachting. Dolblij dat ik in verwachting was hoopte ik nu van een heerlijke zwangerschap te kunnen genieten. Dat laatste viel dus zwaar tegen in verband met de bekkeninstabiliteit.

Na 10 weken zwangerschap kon ik nauwelijks nog lopen zonder hulpmiddelen. en in week 12 werd ik opgenomen in het ziekenhuis.

Tijdens 20 weken lag ik in het ziekenhuis en de pijn was soms onhoudbaar. Veel harde buiken van de pijn en dat betekende soms urenlang aan de controleapparatuur om te voorkomen dat de bevalling te vroeg op gang zou komen. 

Het enige dat deze tijd voor mij makkelijker maakte was het feit dat de gynaecoloog besloot tot een geplande keizersnede in de eerste of tweede week van december. 

Ik wilde dolgraag naar huis, maar we werden steeds afgewezen voor thuiszorg. Mijn ex-schoonmoeder was overdag bij ons thuis, kookte en zorgde voor de oudste. De huishouding deed mijn ex. Maar dat was allemaal te veel van het goede als ik ook nog eens zorg nodig zou hebben. En dat zou ik nodig hebben gedurende de hele dag. 

Psychisch was het heel zwaar steeds hoogzwangere vrouwen binnen te zien komen en een paar dagen of een week later weer te zien vertrekken met een kindje in hun armen. Ik werd daar op een gegeven moment depressief van. Toen een of andere idioot begon voor te stellen dat ik beter op de afdeling psychiatrie kon liggen werd ik echt boos.

Mijn gynaecoloog zette alles op alles zodat ik toch nog een paar weken thuis zou kunnen zijn. Hij regelde thuiszorg met de voorwaarde dat mijn ex-moeder op haar niveau hulp kon verlenen. Ik was zo blij toen ik eindelijk naar huis mocht omdat mijn situatie inmiddels weer aardig stabiel was. 

Helaas ging de goede man eind november op een welverdiende vakantie en toen ik op 3 december op de poli kwam voor het bespreken van de dag van de keizersnede, kreeg ik te horen dat hij dat niet ging doen. Hij was het niet met zijn collega eens. Het was of mijn wereld instortte. Het enige waar hij toe bereid was, was het inleiden van de bevalling in week 39!

Totaal in shock ging ik akkoord. Het werd ondanks de ruggeprik een zeer pijnlijke bevalling na de inleiding. Helaas zou onze zoon al na een paar dagen heel erg ziek worden.

De cyclus is een ingewikkeld samenspel tussen verschillende organen in het lichaam: de hypothalamus, de hypofyse, de eierstokken en de baarmoeder. De hypothalamus bevindt zich aan de onderkant van de hersenen, vlak daaronder zit de hypofyse (hersenaanhangsel). De hypothalamus is de 'grote regelaar' in het geheel. Deze produceert LHRH, een zogenaamd boodschapper-hormoon, dat de hypofyse aanzet tot het afgeven van FSH (Follikel Stimulerend Hormoon) en LH (Luteïniserend Hormoon). FSH en LH worden via het bloed naar de eierstokken getransporteerd en zijn verantwoordelijk voor de eirijping en de eisprong. FSH stimuleert de groei van een follikel (eiblaasje) waarin een eicel zit en zorgt tevens voor de aanmaak van oestrogeen in de eierstokken. Het oestrogeen zorgt ervoor dat het baarmoederslijmvlies gaat groeien. Als de hoeveelheid oestrogeen in het bloed hoog is, wordt hierdoor de afgifte van FSH geremd en de afgifte van LH gestimuleerd. Onder invloed van die grote hoeveelheid LH (LH-piek) treedt de ovulatie op, in het midden van de cyclus. De eierstokken gaan nu naast oestrogeen ook progesteron maken. Dit hormoon zorgt ervoor dat het baarmoederslijmvlies voldoende voedingsstoffen gaat bevatten voor de eventueel bevruchte eicel. Wordt de eicel niet bevrucht, dan daalt de hoeveelheid oestrogeen en progesteron in het bloed aanzienlijk. De gevolgen van deze daling zijn de afstoting van het baarmoederslijmvlies en een bloeding (menstruatie). Daarnaast zorgt de lage oestrogeenconcentratie in het bloed ervoor dat de hypofyse opnieuw door de hypothalamus wordt geprikkeld om FSH en LH af te geven. De volgende cyclus is dan begonnen.

Bepaalde genetische factoren geven een grotere kans om dit syndroom te krijgen. Maar of het syndroom zich bij de aanwezigheid van genetische factoren ontwikkelt is afhankelijk van externe factoren. Een belangrijke factor is het gewicht. Gebleken is dat een gering gewichtsverlies (ca. 10%) bij vrouwen met overgewicht soms al kan leiden tot herstel van de eisprong. Verschillende onderzoeksgroepen proberen uit te zoeken om welke erfelijke factoren het gaat. Inzicht in deze erfelijke factoren zou van groot belang kunnen zijn voor opsporing in een vroeg stadium, maar ook voor het ontwikkelen van nieuwe therapieën.

De diagnose PCOS wordt gesteld aan de hand van de cyclusgegevens van een vrouw, in combinatie met een echobeeld van de eierstokken, waarin de kralenkrans te zien is. Verdere aanwijzingen worden gevonden door de bepaling van het testosterongehalte en de verhouding tussen de concentraties FSH en LH in het bloed.

Als de vrouw zwanger wil worden is de gebruikelijke behandelvolgorde:

Niet alle vrouwen reageren op de behandeling met clomifeen; Dit wordt clomifeen-resistentie genoemd. In dat geval kan geprobeerd worden de eierstokken te stimuleren met gonadotrofine-injecties (FSH; merknamen Puregon, Menopur, Gonal-F). 

Deze injecties worden dicht onder de huid (subcutaan) gegeven. Een vrouw kan de injecties zelf thuis toedienen. Door de concentratie FSH ten opzichte van de concentratie LH in het bloed te verhogen, kan een eisprong plaatsvinden. Bij 80% van de vrouwen vindt door deze behandeling een eisprong plaats en in 15% van de gevallen per cyclus leidt dit tot zwangerschap. 35% van de vrouwen wordt uiteindelijk zwanger na behandeling met hormooninjecties. Een behandeling met deze hormonen kan ook leiden tot overstimulatie.